EL PADRE (Florian Zeller, 2020): Sobre la enfermedad de alzheimer: enfermo y familia.

El padre (Florian Zeller, 2020) es una de las mejores películas que se han realizado en estos últimos años. Con un excelente guion del propio Florian Zeller, basado en su propia obra teatral, cuenta con unas actuaciones memorables de Anthony Hopkins en el papel de Anthony, el padre de Anne, interpretado por Olivia Colman. Con un planteamiento propio de una película de misterio y terror psicológico, el director nos sumerge en el doloroso mundo de la demencia a través de la enfermedad de Alzhéimer, y en la difícil relación que implica entre padre e hija. A diferencia de otras películas que tratan el tema de esta enfermedad neurodegenerativa, como, por ejemplo, Siempre Alice (Richard Glatzer, Wash Westmoreland, 2014), en la que como espectadores podemos contemplar el proceso degenerativo que sufre su protagonista (Alice, una soberbia Julian Moore), y el impacto que tiene en sus relaciones familiares, El padre nos permite experimentar, aunque sea desde nuestra posición de espectadores, la confusión, el desconcierto y el pánico que invade a un enfermo de Alzheimer desde que se manifiestan y diagnostican los primeros síntomas de su enfermedad.

El inicio de la película ya nos muestra, en un diálogo entre Anthony y Olivia, la problemática de índole moral que se plantea en estos casos, la dificultad de conciliar la vida propia con el cuidado de los afectados por este tipo de demencias. Anthony plantea la dificultad de aceptar alguien que le cuide apelando que no lo necesita, que se las arregla muy bien solo, a la vez que sí le hace claramente esta demanda de cuidado a su hija cuando esta le comunica que va a mudarse de Londres para ir a vivir a París con su pareja: "No irás a hacerme eso, verdad Anne [...] Entonces, si lo he entendido bien, vas a dejarme. ¿Es eso? Estás abandonándome [...] ¿Qué va a ser de mí?"

I. UNAS REFLEXIONES SOBRE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER.

La enfermedad de Alzhéimer es uno de los tipos de demencia neurodegenerativa más frecuente, y que se caracteriza fundamentalmente por un progresivo deterioro cognitivo caracterizado por:

- Pérdida de memoria.

- Desorientación.

-Alteraciones en el lenguaje.

- Dificultades para la organización y planificación.

- Cambios en la personalidad.

Es por ello que esta enfermedad impresiona especialmente, ya que su desarrollo implica la pérdida progresiva de la identidad, vinculada esencialmente a la perdida de memoria, así como de la autonomía, lo que implica su dependencia de otras personas del entorno familiar del paciente, así como del sanitario.

Efectivamente, y tal y como la llama el filósofo catalán Norbert Bilbeny en su fundamental libro sobre esta enfermedad, el Alzhéimer es "la enfermedad del olvido" [1]. La progresiva pérdida de la memoria, tanto a corto plazo como a largo plazo, van borrando la historia personal del individuo hasta sumirlo en el olvido, incluido el olvido de sí mismo, y con ello de su identidad. Todos conocemos expresiones como "ya no es el que era", "ya no es él mismo" o "ella ya no esta presente", para expresar esta progresiva pérdida de identidad. En Siempre Alice, en un discurso que su protagonista realiza en una asociación de Alzhéimer frente a otros enfermos, así como con familiares y profesionales dedicados al tratamiento de la enfermedad, describe emotivamente su vivencia de ella:

... me encuentro con el arte de perder todos los días. Pierdo la orientación, pierdo objetos, pierdo el sueño pero, sobre todo, pierdo recuerdos. Toda mi vida he acumulado recuerdos. Se han convertido, en algún modo, en mis bienes más preciados: la noche que conocí a mi marido, la primera vez que sostuve un libro de texto en mis manos, tener hijos, hacer amigos, viajar por el mundo. Todo lo que he acumulado en la vida, todo por lo que he trabajado tanto me está siendo arrebatado ahora. Como podrán imaginarse, o como ya saben, es un infierno. Pero hay algo peor, quién va tomarnos en serio siendo tan distintos de como fuimos. Nuestro extraño comportamiento y los balbuceos alteran la percepción que tienen de nosotros y la percepción que tenemos de nosotros. Nos volvemos ridículos, incapaces, cómicos, pero eso no es lo que somos, eso es nuestra enfermedad...

En estas palabras se sustenta la tesis de Norbert Bilbeny en su libro: se deteriora la identidad, se deteriora el yo como centro de consciencia, se deteriora la autonomía, pero el enfermo de Alzheimer, sea en la fase que se halle de la enfermedad, sigue siendo una persona y, como tal, merece toda la dignidad y respeto. Dice Alice, en este sentido, al final de su discurso:

Por el momento sigo viva, sé que estoy viva. Hay personas a las que amo profundamente, hay cosas que quiero hacer en la vida. Me desespero conmigo misma por no poder recordar, pero sigo viviendo momentos a lo largo del día de pura felicidad y alegría. Por favor, no piensen que estoy sufriendo. No estoy sufriendo, estoy luchando por ser parte de las cosas, por seguir en contacto con quien fui en otro tiempo. Vive el momento, mi digo a mí misma, es lo único que puedo hacer. Vivir el momento... y no fustigarme demasiado por dominar el arte de perder.

II. ENFERMO Y FAMILIA: EL CASO DE "EL PADRE".

El surgimiento dentro del contexto familiar de un enfermo de Alzhéimer no sólo es un impacto para este, sino también para su entorno familiar. Dice Norbert Bilbeny:

El alzhéimer es una enfermedad que destruye progresivamente la identidad personal del paciente. El entorno de éste, impotente, vive en directo la crónica de un deterioro anunciado. Y sufre también una condena, la condena por amar a un ser condenado. Pero ambos destinos no han sido buscados, ni hay que interpretarlos como un castigo. Simplemente, un mal no pudo ser evitado y un amor no pudo ser relegado. El alzhèimer es un drama en el que se cruzan, por tanto, dos inocencias, el enfermo y la familia, que libran a este drama de cualquier significado de castigo o incluso de ser un drama absurdo. Para el paciente, su enfermedad es, al principio, la ocasión para tomar con un nuevo ritmo el caminar de su vida, que como la vida de todos es una camino con tramos inesperados. Esta vez es otro tramo. No es un final.

Para la familia que lo cuida, el enfermo supone una puesta a prueba de las cualidades humanas y del amor que ella posee hacia ese ser desvalido. Para ambas partes, se tiene ahora la ocasión de mostrar a todos los demás que el sentirse vivo, la sensibilidad y el amor son más poderosos que el apego material, el orgullo del yo o la vanidad del deseo. Si no con motivo de una enfermedad, tarde o temprano descubrimos por nosotros mismos la verdad de esta enseñanza budista: "Nadie hay más vacío que aquel que está lleno de sí mismo". [2]

Este texto nos introduce a la realidad de este drama que enfrentan conjuntamente enfermo y familia, y pone énfasis en eso que el filósofo llama la "puesta a prueba de sus cualidades humanas". Es evidente lo importante que la familia es para el enfermo de alzhéimer, puesto que, al final, pone en juego la fuerza del amor, de un amor entregado libremente y que, a partir de un determinado momento, no tiene reconocimiento, o que incluso está sujeto a reacciones despóticas o agresivas del enfermo hacia sus cuidadores, o que simplemente se enfrenta impotente, cotidianamente, a la desolación de su imagen.

Sin embargo, y a pesar de la verdad de las palabras de Bilbeny, cada caso es un mundo particular, y este es el tema de El padre, cuando a diferencia de Siempre Alice, que cuenta con su pareja y tres hijos, Anthony sólo tiene a su hija Anne. En este caso nos encontramos con la encrucijada con la que una hija, como cuidadora, se enfrenta al tener que considerar el cuidado de su padre con el de conciliar su propia vida que la lleva lejos de Londres. El choque de este encuentro hace que, inevitablemente, emerja el sentimiento de culpa, pues como toda encrucijada, supone una elección con todas las implicaciones que conlleva. Evidentemente, esta conciliación pasa, en muchas ocasiones, por considerar el ingreso del enfermo en instituciones que se encargan de su cuidado cotidiano, más allá del que supone también el cuidado afectivo de las visitas de los seres queridos.

En ese sentido, esta película, pone énfasis en la vivencia de esta situación desde la perspectiva de una hija como cuidadora, y es en este aspecto que nos centraremos ahora en nuestro comentario.

III. LA ENCRUCIJADA DE ANNE.

La película nos muestra que la encrucijada de Anne está determinada por distintos aspectos:

La encrucijada moral, que supone la elección entre cuidar a su padre o seguir con su propia vida (lo cual no significa abandonar el padre, sino cambiar la modalidad de cuidados cotidianos adaptándolos a ese poder seguir realizando la propia vida).

La encrucijada emocional, que viene determinada fundamentalmente por tres aspectos:

1) La que deriva de las dificultades que Anthony le pone en admitir una cuidadora en casa, a las que somete a maltrato para que se vayan, lo cual carga aun más su sentimiento de culpa como cuidadora por tener que considerar la alternativa que implica considerar su ingreso en una institución o centro que procure los cuidados diarios del enfermo.

2) Las características que una relación enfermo-cuidador, como en este caso, la de padre-hija, con toda la vivencia emocional que comporta su componente relacional desde una perspectiva biográfica. En este sentido, la película pone énfasis en Lucy, una hermana de Anne - quien ya falleció -, y por quien Anthony sentía una clara admiración y preferencia en comparación con Anne, de quien dice: Ella siempre ha sido así, y es que no es muy brillante. Sabes, no es muy inteligente. Lo heredó de su madre. Y más adelante sigue diciendo a Paul (Rufus Sewell), la pareja de Anne, mientras esta oye sus palabras desde la cocina:

No se por qué nunca nos llevamos bien Anne y yo. Con su hermana pequeña, eso era otra historia. ¿La conoces? Es maravillosa, maravillosa. Hace meses que no la veo. No la culpo, esta viajando por el mundo. Es pintora. Me haría muy feliz que viniera a verme algún día, la abrazaría y estaríamos el uno junto al otro durante horas, como hacíamos cuando era pequeña, cuando todavía me llamaba papaíto, papaíto...

El dolor que se remueve de nuevo, desde esta dimensión biográfico-relacional, al oír al propio padre esa comparación, o oírle desconfiar y sospechar de ella (quien le acoge en su casa, mientras Anthony cree que es la suya), a pesar de la voluntad de cuidarle y de saberle víctima de la enfermedad: 

No sé que está tramando contra mí, pero algo trama. Algo está tramando, eso si lo sé. Sospecho que quiere meterme en un hogar para (expresión para indicar descapacitados). Si, he visto las señales... ¡¡Voy a ser absolutamente claro!! ¡No pienso dejar mi piso! ¡No pienso dejar mi piso! (que no lo es, es el de Anne).

Esas mismas sospechas las oirá Anne frente a Laura (Imogen Poots), la joven que intenta que sea su nueva cuidadora con su total oposición. Quizá por ello vemos tras esta escena unas imágenes donde Anne intenta ahogar a su padre mientras duerme, producto de una fantasía que recoge la rabia de ese dolor que existe entre hijos y padres, y que no por estar enfermo el padre le es fácil soslayar a la hija.

3) Finalmente tenemos también la tensión emocional proveniente de la presión sobre Anne por parte de Paul, su pareja, quien cree que la situación que viven es insostenible, y quien, además, se enfrenta a Anthony sin tener en cuenta el proceso degenerativo en el que se halla. Paul, más allá de presionar a Anne, también trata inadecuadamente a Anthony, a quien culpa de arruinar la vida de Anne.

Finalmente. el empeoramiento de Anthony y la necesidad de continuar com su vida en Paris desembocan en su ingreso en una institución, donde Anne lo visitará algunos fines de semana.

En las encrucijadas que la vida nos depara, a veces no elegimos el mejor camino sino el que nos parece menos malo, y ese es el camino que Anne elige. Así la vemos partir de la institución con un semblante que refleja el dolor y el sentimiento de culpa de la decisión que ha tomado de dejar allí a su padre para poder continuar con su vida.

- Nota acerca de los cuidadores familiares.

Es por ello que también los familiares cuidadores necesitan ser cuidados, ser atendidos en el sufrimiento que comporta el cuidar y acompañar a un ser humano que sufrirá un deterioro cognitivo progresivo que conlleva la pérdida de identidad y de autonomía radicales de las características que implica el Alzhéimer. Bien es sabido que muchos de ellos enferman también de depresión en este proceso, o que sufren altos niveles de estrés emocional y ansiedad. 

No nos podemos olvidar del apoyo que ellos también necesitan. Cuidar a un enfermo de alzhéimer conlleva elevados coste de salud, impacto en el empleo y sobre  los ingresos y la seguridad financiera de muchos de ellos, y que, como siempre, tienen su mayor repercusión en las familias de rentas más bajas. El Alzheimer no es sólo un problema médico y sanitario, sino también político y sociológico (ver apartado V).

IV. EL INFIERNO DE ANTHONY.

El final de la película, que cuenta con nosotros, los espectadores, ya inmersos en el mundo confuso, desconcertante, en ocasiones lleno de pánico y temor del enfermo de alzhéimer, con todos estos cambios de nombre, confusiones, olvidos, pérdida de objetos, etcétera, llegan a su clímax en los últimos 10 minutos, y que nos recuerdan exactamente las palabras de Alice en su discurso: todo lo que he acumulado en la vida, todo por lo que he trabajado tanto me está siendo arrebatado ahora. Como podrán imaginarse, o como ya saben, es un infierno. Efectivamente, un ya absolutamente confuso Anthony, perdido entre su piso, el piso de Anne y la institución, entre los distintos personajes: Anne, Paul, Catherine (la enfermera que le cuida en la institución, interpretada por Olivia Williams), Laura, Bill (Mark Gatiss), Lucy, todo mezclado a la vez, todo confuso y desconcertante, acaban por llevarle a la desesperación y a un sentimiento extremo de vulnerabilidad. En una escena monumental en todos los sentidos, Anthony, acompañado por la mirada compasiva de Catherine, la enfermera, le dice a esta:

Siento como... siento como si perdiera todas mis hojas [...] las ramas, el viento y la lluvia, No sé lo que está pasándome. ¿Usted lo sabe? Todo ese asunto sobre el piso... ya no tengo ningún lugar donde reposar la cabeza. Pero sé que mi reloj esta en mi muñeca, eso lo sé. Para el viaje. Pero no sé, no sé si estaré preparado para, para...

En ese momento de extrema vulnerabilidad, cuando instantes antes, un Anthony desconsolado como un niño invoca a "su mami" (invoca la necesidad de amor y protección, porque qué si no representa una madre), la mano extendida de Catherine, la enfermera, representa aquello tan necesario para un enfermo de alzhéimer: el cariño de un abrazo, la dulzura de una caricia, ta ternura de un beso, el recogimiento, la protección... finalmente el amor. Catherine representa, en esos instantes, el verdadero cuidado que necesita el enfermo, los cuidados que prodiga el amor desinteresado, sólo motivado por la dignidad del ser humano que tenemos delante y con el que hemos compartido nuestra vida. Acaba la película con Anthony reposando en su hombro compasivo y amoroso, el único y verdadero reposo que el enfermo puede encontrar. Finalmente, este es el verdadero medicamento, el fármaco más adecuado: la empatía, la compasión y el amor, garantes del trato digno y el respeto del que todo ser humano es merecedor "per se". Amor es también la última palabra que pronuncia Alice en el final de la película que también nos ha acompañado en este comentario.

Quiero acabar esta reflexión con unas palabras de Norbert Bilberny al respecto, quien nos dice con una gran lucidez acerca del amor que profesa la familia por el enfermo:

Y es tanto más admirable esta entrega cuanto que el paciente no los puede agradecer ni reconocer, y que sabemos de antemano que esta lucha acabará, se haga lo que se haga, en fracaso. Pero el sacrificio no habrá sido en vano. Ha ayudado a vivir con el mejor de los fármacos: el amor. El fracaso anunciado ha cambiado de signo. Ahora ha cambiado de signo. No hay tal fracaso.

El alzhéimer ha acabado con el conocimiento, pero no ha podido con la sensibilidad: los sentidos, las emociones, los sentimientos. La sensibilidad siempre está activa: Perpetuo sentimus, escribió Lucrecio hace dos milenios. Nuestra especie es sapiens, pero como todas las demás es también - y ante todo - sentiens.

V.  ALGUNOS DATOS DEL ALZHÉIMER.

Debido al envejecimiento de la población, la enfermedad de alzhéimer amenaza en los próximos años  con convertirse en una verdadera epidemia, a menos que la investigación encuentre algún tratamiento efectivo, o tratamiento preventivo eficaz. En el momento actual se calcula que en todo el mundo hay 46,8 millones de afectados,  y que de no cambiar la situación se calcula que para el 2030 habrán 76, 4, y 131,5 millones para el 2050. Se calcula que cada 3,2 segundos aparece un caso de demencia en algún lugar del mundo. [4]

Algunos análisis demuestran que el aumento de le enfermedad de alzhéimer puede paralizar el sistema sanitario de Estados Unidos. Los costes de cuidados para enfermos de alzhéimer son muy  elevados:

En España, la SEN calcula que el coste medio de un paciente con Alzheimer oscila entre 17.100 y 28.200€ por paciente y año. Un coste, que aumenta con el empeoramiento cognitivo, llegando hasta los 41.700€ en los casos graves y, en los que una parte de los pacientes precisan institucionalización. Teniendo en cuenta todos los niveles de gravedad, la SEN estima que el coste total en España del tratamiento del Alzheimer, en pacientes mayores de 65 años, es de unos 10.000 millones de euros anuales, lo que viene a representar el 1,5% del producto interior bruto nacional. [4]

Indicar que, según algunos estudios, el alzhéimer es la tercera causa de muerte en el mundo (oficialmente es la séptima), por detrás de las enfermedades cardíacas y el cáncer. No obstante, se destinan unos recursos de investigación 7 veces menores que en el cáncer.

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[1] Bilbeny, Norbert. La enfermedad del olvido. El mal de Alzhéimer y la persona. Galaxia Gutemberg.

[2] Ver nota 1, págs. 121 y 122

[3] Ver nota 1, pág. 191

[4] Datos extraídos de la BrightFocus Foundation (pulsa aquí para acceso página web)

[5] Informe del SEN (Sociedad española de neurología) del 2019.